SOSYAL MEDYADA
‘KANSERLE DANS’
Sosyal paylaşım sitelerinde, bloglarda bilgi paylaşımı ve farkındalık yaratmada, gruplar hızla çoğalıyor. Bu gruplardan biri de ‘Kanserle Dans’ grubu.
‘Uzak diye
bir yer yok’ misali, Amerika’nın iki
farklı eyaletinden kanserle dans edenlere dans koçluğu yapıyorlar. Araştırıp,
öğrenip onlarla paylaşıyor, dikkatli adımlarla
bu zor danslarında eşlik ediyorlar. Dansı sadece uzaktan izleyenlere de sağlıklı yaşamaları için küçük uyarılarda
ve hatırlatmalarda bulunuyorlar.
Kanserle Dans’ın hikayesini sorduk, kendi
tanımları ile aktivist araştırmacı Ebru Tontaş ve grubun Güzin ablası Esra Ürkmez Bayraklı anlattı.
 |
| Ebru TONTAŞ |
Bu fikir nereden çıktı ?
Ebru: Kanserle
Dans olarak 2012 Nisan sonunda faaliyete
geçtik ve ilk önce bloğumuzu açtık. Aslında ilk amacımız blogda anlaşılır kolay
bilgiyi arayana ve ihtiyaç duyana sunabilmekti
Ardından facebook sayfamızla
birlikte oldukça interaktif bir kanser dayanışma ve destek portalına dönüştük.
Esra
babasına kemoterapi tedavisi süresince destek olmak için bulduğu faydalı
bilgileri tercüme edip ailesine göndermişti. Konuşurken ikimizin de uzun
araştırmalar sonucu biriktirdiği bilgileri paylaşma fikri doğdu ve doğru
zamanın geldiğini hissedince hadi yapalım bu işi dedik.
Neler
paylaşıyorsunuz?
İlk
önceliğimiz her zaman için, kolay, anlaşılır ve pratik bilgiler paylaşmak
olacak, hem teşhis, hem tedavi, en çok da korunma, risk faktörleri sağlıklı
yaşam ile ilgili. Bu konuda güvenilir ve otorite kaynaklardan yaptığımız
çevirilerin yanı sıra Türkiye’deki uzman kadromuzdan da destek alıyoruz.
Paylaşımlarımız sadece kuru bilgi değil, bunları uygulanabilecek, anlaşılır bir
formatta sunmaya ve bir şekilde okuyucularımızı sağlıklı yaşama özendirmeye
çalışıyoruz.
Nasıl tepkiler
alıyorsunuz?
Ebru:
Aldığımız güzel yorumlar ve tepkiler bu yolda ilerlediğimizi gösteriyor. Bizim
ortamımız herkesin saygı, sevgi çerçevesinde kendini olduğu gibi ifade
edebileceği bir yer, ne ise o. Polyannacılık oynamak zorunda hissetmiyor kimse.
Üzüntü ve kayıplardan da bahsediyoruz ama doğal olarak herkesin özen
gösterdiği, destek verdiği bir ortamda ağırlıkla ilham verici hikayeler,
pozitif yorumlar oluyor.
Dediğim
gibi, Esra ile özellikle buradaki Kanser Destek platformlarına bakıp ne güzel
keşke bizimde böyle ve çokça ortamlarımız olsa diyorduk, enerjimizi ve
emeğimizi, bize destek verenlerle birlikte bu yöne akıttık, oldu.
 |
| Esra Bayraklı Ürkmez |
Esra : Ebru
çok güzel bir başlangıç yaptı
hikayeyi anlattı. Onun da dediği gibi önceliğimiz kolay, anlaşılır ve pratik bilgileri paylaşmak.Örneğin, sigarayı
bırakma, sağlıklı yemek, egzersizin önemi, terim sözlüğü interaktif-soru cevap gibi bu amaçla tecrübe
ettiğimiz formatlar. Aldığımız güzel yorumlar ve tepkiler bu yolda ilerlediğimizi
gösteriyor.
Herkesin
bir şey bulabileceği yalın bir dille, sağlıklı beslenmeden, terapi süresince destekten,
doktorlar tarafından kullanılan bir çok terimin ne anlama geldiğini de
anlatarak daha bilinçli olmaya, doğru soruları bulmaya, düşünmeye ve daha çok soru
sormaya teşvik etmeye çalışıyoruz. Faydamız olursa ne mutlu bize.
Birazda kendinizden
bahsedin. Kanserle tanışmanız nasıl oldu ?
Esra:
Babama 2011 Eylül'ünde Pankreas Kanseri teşhisi konmuştu. ben 16 senedir
Amerika'da yaşıyorum. Ben pek her şeyde araştırma ruhlu değilimdir, öyle çok
da okumayı sevmem. Taa ki babamın teşhisini öğrenip radyoterapi ve kemoterapi
ilaç listesi elime geçene kadar. Babama da anlatmam kolay olur düşüncesiyle
önce internet araştırmalarını türkçe yapmaya çalıştım.Ama nedense sağlıklı bilgi bulmak zordu. İngilizce aramaya
başladığımda bütün kapılar açıldı.İlaçlar nedir, yan etkileri nelerdir, ne yemesi
gerek, ne yememesi gerek, neye dikkat etmeli, biz yakınlarını bekleyenler
neler... Bütün bulduğum bilgileri okudum,
özet yaptım, anneme babam gönderdim. Ne yazık ki babamın hastalığında geç
kaldık.Bazı şeyleri detaylı araştırıp, doktorla konuşup üstelemeye. Çünkü ne kadar
çok soru sorarsanız o kadar bilgilendiriliyorsunuz. Her hasta, aile
yakınları ve her eş dost detayları
bilmek istiyor.İşte şimdi Ebru ile kurduğumuz "Kanserle Dans"
blog, facebook page, twitter ile amacımız, ona yapamadıklarımı ihtiyacı olan herkesle paylaşmak, bilgi bulamayanlara tercümeli metinlerle ulaşmak, b konuda bilinçlenmek isteyenler için bir şekilde
kaynağı belli bilgi aktarmak...
Yoğun bir tempoda
çalışıyorsun ve iki kızın var.Nasıl zaman ayırıyorsun?
Evime
çok da yakın olmayan bir şirkette üretim direktörü olarak çalışıyorum. Trende
giderken eskiden iş e-maillerimi kontrol ederdim, şimdi Kanserle Dans'a
ayırıyorum o zamanımı.
Ebru senin tanışman
nasıl oldu?
Ebru: Anneme meme kanseri teşhisi konduğunda 10
yaşındaydım pek bir şey hatırlamıyorum. Ameliyat oldu, radyoterapi yapıldı,
tedavisi yapıldı, o aralar hep bulanık. Bu sene başında babama prostat
kanseri denildiğinde, ameliyat kararına kadar giden süreçte her şeyin içinde
oldum.Doktor randevularından testlere kadar uzaktan da olsa takip ettim.
Prostat çok yaygın ve çoğunlukla yavaş ilerleyen bir kanser türü olduğu için
önümüze birden fazla tedavi alternatifi çıktı. Bunları araştırıp, tartıp,
kendiniz için en doğru kararı vermeniz gerekiyor. Bazıları denenmiş, bazıları
yeni. Bu bu süreçte, babama elimden geldiğince destek olmaya çalıştım. Amerika’da
bulduğum kaynakları araştırdım, hasta destek gruplarıyla yazıştım. Babamın
tedavisi bitti ve şu an çok iyi!
Esra
ile birbirimizi iyi tamamlıyoruz. Her şeyi
araştırırım. “öğrenmekoliğim’ Adalet, eşitlik, hak ve özgürlükler benim için
çok önemli. Bu yüzden 7 senedir Kaliforniya Mahkeme sistemi için çalışıyorum. Proje
müdürüyüm. Ama beni en iyi anlatan tanım, “gönüllü’. Faydalı güzel her işin bir
ucundan tutmaya gayret ederim.
Amerika’da meme
kanserli hastalar için destek veren merkezde gönüllü çalışıyorsun. Biraz bu
merkezden ve neler yaptığından bahsedermisin?
San
Francisco’da yaşıyorum. Son bir yıldır meme kanserli hastalara pratik destek
veren bir kuruluş için gönüllü çalışıyorum. Ayrıca bir palyatif tedavi ve
hospis merkezinde gönüllü ''caregiver'' yani bakım yardımcısıyım. Hospis'in tam
türkçe karşılığı yok sanırım, artık tedavi almayan terminal hastaların
olabildiğince mutlu, ağrısız, kaliteli, rahat ve onurlu biçimde sosyal,
psikolojik ve pratik anlamda şefkatle desteklendiği bir model. Yaptığım işin her anını inanılmaz seviyorum ve aynı ölçüde de sevgi
alıyorum. Bu değerli insanlara hizmet edebilmek benim için çok büyük bir onur
ve ayrıcalık, mutluluk ve gurur kaynağı. Bir koltukta bir sürü karpuzu taşımaya
çalışıyorum. Her şeyi tam yapamıyorum, ama elimden geleni yapmaya çalışıyorum.
Önemli olan da o değil mi zaten…
Amacınıza ulaştınız
mı ?
Esra: Kanserle Dans,okuyucuları ile
birlikte gelişen ve şekillenen bir platform.Doğru ve güzel işler yapan diğer
kurum ve kişilerle işbirliği önceliğimiz. Tek olma sevdasında değiliz.Ebru ile her zaman ilk günden beri söylediğimiz
gibi ,bir kişiye bile faydamız olsa ne mutlu bize.Kanserle Dans sayesinde bir
kişinin bile sapla samanı birbirinden ayırmasına, yeni bir bilgi edinmesine,
doktoruna doğru soruyu sormasına, araştırma yapmasına, sağlıklı bir alışkanlık
edinmesine ya da kötü bir alışkanlığı bırakmasına yardımcı olabilirsek
amacımıza ulaştık demektir.
Yeni projeleriniz
var mı ?
Esra: Aslında sırayla hayata geçecek
bir çok projemiz var. İmkan bulduğumuzda
İstanbul’a geliyoruz Takipçilerimizle buluşuyoruz. Diğer şehirlere de gitmeyi
planlıyoruz. Doğru ve güzel isler yapan diğer kurum ve kişilerle işbirliklerimiz projelerimiz ile yola devam
edeceğiz. Bu yıl bir başka kanser vakfıyla birlikte çocuklara yönelik bir bağış
kampanyamız olacak. Güzel uzun soluklu bir proje olmasını diliyoruz. Bunun
içinde üzerinde çok titizlikle çalışıyoruz. Toplanan tüm paranın kuruşu
kuruşuna bu projeye gitmesini istiyoruz.
Önümüzdeki bir iki ay içinde resmi olarak kampanyayı başlatmayı umuyoruz.
Ne
yazık ki birileri için müzik çalacak ve dans başlayacak.Yeter ki doğru adımlar ve iyi partnerle dans edilebilsin. Bu bir
hekim yada bir dost eli olabilir. Yapılacak en önemli şey ,müziği ve ritmi yürekte
hissedebilmek! Teşekkürler Esra ve Ebru
Z.Ç
Kanserle Dans’ı takip edebileceğiniz siteler:
