SOSYAL SORUMLULUK- ETKİNLİK

''KANSERLE DANS''

Destek ve bağış etkinliği  17 Mayıs 2013'de İstanbul'da 

'Ya sen, Ya ben, Ya da Sevdiğimiz

“Kanserle Dans”

Ettik, Ediyoruz, Edeceğiz…'

2012 yılında kurulan “Kanserle Dans” blog sitesi bugün 8 bini aşan Facebook takipçisi, 110 binden fazla site okuyucusu ile kanserle ilgili hayati bilgileri okuyucuları ile paylaşıyor.

Amerika’da yaşayan iki Türk okul arkadaşı Esra Ürkmez Bayraklı ve Ebru Tontaş’ın günümüzün en önemli sağlık sorunlarından birisi olan kanserle mücadelede de yolları kesişti. Esra Ürkmez Bayraklı; 2011 Eylül'ünde babasına konulan pankreas kanseri teşhisi ile Ebru Tontaş ise annesine konulan meme kanseri ve babasına konulan prostat kanseri teşhisi ile hastalığın ciddiyetini birebir yaşamış iki isim. 

En yakınlarına kanserle mücadelelerinde hep destek olmaya çalışan Esra Ürkmez Bayraklı ve Ebru Tontaş, hastalıkla ilgili araştırmaları, çıkan yeni tedavi bilgilerini, klinik araştırmaları paylaşmak ve kanserle ilgili bilinirliği artırmak için 2012 yılının Mayıs ayında, “kanserle-dans.blogspot.com” isimli bir blog/internet sitesi kurdular. Kurdukları blog/internet sitesinde kanserle mücadeleyi adeta bir dansa benzeterek, sürekli doğru adımlarla yürütülmesi gereken bir süreç olduğunun altını çizen ikili, kısa sürede kendilerine yüz binlerce okuyucu ve takipçi kazandılar. 8 bini aşan Facebook takipçisi ve 110 binden fazla okuyucusuyla blog/internet sitesi, yabancı kaynaklı akademik çevirilerden oluşuyor ve yalın bir dille, sağlıklı beslenmeden, spor yapmanın öneminden, tedavi sürecine, doktorlar tarafından kullanılan terimlerin ne anlama geldiğine kadar birçok bilgiyi takipçilerine aktarıyor. 

Esra Ürkmez Bayraklı ve Ebru Tontaş  “Kanserle Dans’ın var oluş sebeplerini kısaca şu sözlerle özetliyorlar; 

“Sloganimiz en buyuk cikis sebebimiz zaten; ‘Ya Sen, Ya Ben, Ya da Sevdigimiz Kanserle Dans Ettik, Ediyoruz, Edecegiz…’

Şu anda gerçekleşmiş iki projemiz var; bağış amaçlı satışını yapacağımız Kanserle Dans T-shirt’leri, ve Türkiye’de bir ilk; Meme kanserini anlatan çocuk kitabımız, Breast Cancer UK’ den Çoğaltma iznini aldığımız kitap, ücretsiz olarak bastırılıp kanser hastalarına yine ücretsiz olarak dağıtılacaktır.

Amerika’daki dernek anlayışı ile, Türkiye’de gönüllülerimiz sayesinde bağışlarının tamamının yardım için kullanılacağı bir dernek olmayı hedefliyoruz. 

Bizim için insan önemli... Nereden geldiği, nereye gittiği değil… Psikolojik yardıma, bilgiye ihtiyacı olan, kendini anlayan birilerine ulaşmaya çalışan,  Kanserle Dans eden veya bu dans pistinde bulunan herkese açığız. 

Blog ve Facebook sayfasının gelişmesine yardım eden gönüllüler listesi hem Akademik, hem de ya kendisi ya da bir yakını Kanserle Dans etmiş hastalardan oluşuyor. Bize destek veren herkese ve her kuruma sonsuz teşekkürlerimizle…”

http://kanserle-dans.blogspot.com/p/gonullulerimiz.html

Global Adımlarla Yoluna Devam Ediyor

2013 Ocak tarihi itibariyle resmi olarak New York'da dernekleşen “Kanserle Dans” kısa sürede başarılı etkinliklere imza attı. Şubat ayında dört büyük spor kulübü olan Galatasaray USA, Fenerbahçe USA, 

Beşiktaş USA ve Trabzonspor USA’nın katılımıyla Izmir USA'nin ev sahipligi ile Kanserle Dans, ilk bağış yemeğini New York'da gerçekleştirdi. Bağış yapanların arasında Türk Kulüplerinin Amerika ayaklarından, Amerikalı şirketlerine, Hindistanlı kurum ve kuruluşlarına kadar geniş bir kitle mevcut. 

Türkiye’de yapılacak ilk destek ve bağış etkinliği  17 Mayıs 2013'de İstanbul'da 

Derneğin Türkiye’de yapılacak ilk destek ve bağış etkinliği ise 17 Mayıs 2013'de Etiler Şamdan'ın ev sahipliğinde gerçekleşecek. Tanıtım ve Destek Kokteylinde, katılımcılar arasında kendisi veya sevdiği kanserle dans etmiş ünlü isimler, onkologlar, cerrahlar ve ilaç firmaları ve hastanelerin yöneticileri, Kanserle Dans Ailesinin üyeleri de yer alacak. Düzenlenecek kokteylde toplanan yardımlarla, “Kanserle Dans” edenlere psikolojik yardım, tedavi sonrasi iş imkanı alt yapısı projesi desteklenecek. Etkinlikte Ayşe Nihan Kuzucu ve İrfan Yüksel çifti Arjantin tangosu gösterisi ile Kanserle Dans edecekler.  

http://www.facebook.com/pages/Kanserle-Dans/233987260042551

http://kanserle-dans.blogspot.com

kaynak:http://www.populersaglikdergisi.com/kanserle-dans-sosyal-medyadan-global-adimlarla-yoluna-devam-ediyor.htm

KANSER DOSYASI: SOSYAL SORUMLULUK

SOSYAL MEDYADA  

‘KANSERLE DANS’

Sosyal paylaşım sitelerinde, bloglarda  bilgi paylaşımı ve farkındalık yaratmada, gruplar hızla çoğalıyor. Bu gruplardan biri de ‘Kanserle Dans’ grubu.

‘Uzak diye bir yer yok’  misali, Amerika’nın iki farklı eyaletinden kanserle dans edenlere dans koçluğu yapıyorlar. Araştırıp, öğrenip onlarla  paylaşıyor, dikkatli adımlarla bu zor danslarında eşlik ediyorlar. Dansı sadece uzaktan izleyenlere  de sağlıklı yaşamaları için küçük uyarılarda ve hatırlatmalarda bulunuyorlar.

Kanserle Dans’ın hikayesini sorduk, kendi tanımları ile aktivist  araştırmacı Ebru Tontaş ve grubun Güzin ablası Esra Ürkmez Bayraklı anlattı.

Ebru TONTAŞ

Bu fikir nereden çıktı ?

Ebru: Kanserle Dans olarak 2012  Nisan sonunda faaliyete geçtik ve ilk önce bloğumuzu açtık. Aslında ilk amacımız blogda anlaşılır kolay bilgiyi arayana ve ihtiyaç duyana sunabilmekti  Ardından  facebook sayfamızla birlikte oldukça interaktif bir kanser dayanışma ve destek portalına dönüştük.

Esra babasına kemoterapi tedavisi süresince destek olmak için bulduğu faydalı bilgileri tercüme edip ailesine göndermişti. Konuşurken ikimizin de uzun araştırmalar sonucu biriktirdiği bilgileri paylaşma fikri doğdu ve doğru zamanın geldiğini hissedince hadi yapalım bu işi dedik.

Neler paylaşıyorsunuz?

İlk önceliğimiz her zaman için, kolay, anlaşılır ve pratik bilgiler paylaşmak olacak, hem teşhis, hem tedavi, en çok da korunma, risk faktörleri sağlıklı yaşam ile ilgili. Bu konuda güvenilir ve otorite kaynaklardan yaptığımız çevirilerin yanı sıra Türkiye’deki uzman kadromuzdan da destek alıyoruz. Paylaşımlarımız sadece kuru bilgi değil, bunları uygulanabilecek, anlaşılır bir formatta sunmaya ve bir şekilde okuyucularımızı sağlıklı yaşama özendirmeye çalışıyoruz.

Nasıl tepkiler alıyorsunuz?

Ebru: Aldığımız güzel yorumlar ve tepkiler bu yolda ilerlediğimizi gösteriyor. Bizim ortamımız herkesin saygı, sevgi çerçevesinde kendini olduğu gibi ifade edebileceği bir yer, ne ise o. Polyannacılık oynamak zorunda hissetmiyor kimse. Üzüntü ve kayıplardan da bahsediyoruz ama doğal olarak herkesin özen gösterdiği, destek verdiği bir ortamda ağırlıkla ilham verici hikayeler, pozitif yorumlar oluyor.

Dediğim gibi, Esra ile özellikle buradaki Kanser Destek platformlarına bakıp ne güzel keşke bizimde böyle ve çokça ortamlarımız olsa diyorduk, enerjimizi ve emeğimizi, bize destek verenlerle birlikte bu yöne akıttık, oldu.

Esra Bayraklı Ürkmez

Esra : Ebru çok  güzel bir başlangıç  yaptı  hikayeyi anlattı. Onun da dediği gibi önceliğimiz  kolay, anlaşılır  ve pratik bilgileri paylaşmak.Örneğin, sigarayı bırakma, sağlıklı yemek, egzersizin önemi, terim sözlüğü  interaktif-soru cevap gibi bu amaçla tecrübe ettiğimiz formatlar. Aldığımız güzel yorumlar ve tepkiler bu yolda ilerlediğimizi gösteriyor.

Herkesin bir şey bulabileceği yalın bir dille, sağlıklı beslenmeden, terapi süresince destekten, doktorlar tarafından kullanılan bir çok terimin ne anlama geldiğini de anlatarak daha bilinçli olmaya, doğru soruları bulmaya, düşünmeye ve daha çok soru sormaya teşvik etmeye çalışıyoruz. Faydamız olursa ne mutlu bize.

Birazda kendinizden bahsedin. Kanserle tanışmanız nasıl oldu ?

Esra: Babama 2011 Eylül'ünde Pankreas Kanseri teşhisi konmuştu. ben 16 senedir Amerika'da yaşıyorum. Ben pek her şeyde araştırma ruhlu değilimdir, öyle çok da okumayı sevmem. Taa ki babamın teşhisini öğrenip radyoterapi ve kemoterapi ilaç listesi elime geçene kadar. Babama da anlatmam kolay olur düşüncesiyle önce internet araştırmalarını türkçe yapmaya çalıştım.Ama nedense sağlıklı bilgi bulmak zordu. İngilizce aramaya başladığımda bütün kapılar açıldı.İlaçlar nedir, yan etkileri nelerdir, ne yemesi gerek, ne yememesi gerek, neye dikkat etmeli, biz yakınlarını bekleyenler neler... Bütün  bulduğum bilgileri okudum, özet yaptım, anneme babam gönderdim. Ne yazık ki babamın hastalığında geç kaldık.Bazı şeyleri detaylı araştırıp, doktorla konuşup üstelemeye. Çünkü ne kadar çok soru sorarsanız o kadar bilgilendiriliyorsunuz. Her hasta, aile yakınları  ve her eş dost detayları bilmek istiyor.İşte şimdi Ebru ile kurduğumuz "Kanserle Dans" blog, facebook page, twitter ile amacımız, ona yapamadıklarımı ihtiyacı olan herkesle paylaşmak, bilgi bulamayanlara tercümeli metinlerle ulaşmak, b konuda bilinçlenmek isteyenler için  bir şekilde kaynağı belli bilgi aktarmak...

Yoğun bir tempoda çalışıyorsun ve iki kızın var.Nasıl zaman ayırıyorsun?

Evime çok da yakın olmayan bir şirkette üretim direktörü olarak çalışıyorum. Trende giderken eskiden iş e-maillerimi kontrol ederdim, şimdi Kanserle Dans'a ayırıyorum o zamanımı.

Ebru senin tanışman nasıl oldu?

Ebru: Anneme meme kanseri teşhisi konduğunda 10 yaşındaydım pek bir şey hatırlamıyorum. Ameliyat oldu, radyoterapi yapıldı, tedavisi yapıldı, o aralar hep bulanık. Bu sene başında babama prostat kanseri denildiğinde, ameliyat kararına kadar giden süreçte her şeyin içinde oldum.Doktor randevularından testlere kadar uzaktan da olsa takip ettim. Prostat çok yaygın ve çoğunlukla yavaş ilerleyen bir kanser türü olduğu için önümüze birden fazla tedavi alternatifi çıktı. Bunları araştırıp, tartıp, kendiniz için en doğru kararı vermeniz gerekiyor. Bazıları denenmiş, bazıları yeni. Bu bu süreçte, babama elimden geldiğince destek olmaya çalıştım. Amerika’da bulduğum kaynakları araştırdım, hasta destek gruplarıyla yazıştım. Babamın tedavisi bitti ve şu an çok iyi!

Esra ile  birbirimizi iyi tamamlıyoruz. Her şeyi araştırırım. “öğrenmekoliğim’  Adalet, eşitlik, hak ve özgürlükler benim için çok önemli. Bu yüzden 7 senedir Kaliforniya Mahkeme sistemi için çalışıyorum. Proje müdürüyüm. Ama beni en iyi anlatan tanım, “gönüllü’. Faydalı güzel her işin bir ucundan tutmaya gayret ederim. 

Amerika’da meme kanserli hastalar için destek veren merkezde gönüllü çalışıyorsun. Biraz bu merkezden ve neler yaptığından bahsedermisin? 

San Francisco’da yaşıyorum. Son bir yıldır meme kanserli hastalara pratik destek veren bir kuruluş için gönüllü çalışıyorum. Ayrıca bir palyatif tedavi ve hospis merkezinde gönüllü ''caregiver'' yani bakım yardımcısıyım. Hospis'in tam türkçe karşılığı yok sanırım, artık tedavi almayan terminal hastaların olabildiğince mutlu, ağrısız, kaliteli, rahat ve onurlu biçimde sosyal, psikolojik ve pratik anlamda şefkatle desteklendiği bir model. Yaptığım işin  her anını  inanılmaz seviyorum ve aynı ölçüde de sevgi alıyorum. Bu değerli insanlara hizmet edebilmek benim için çok büyük bir onur ve ayrıcalık, mutluluk ve gurur kaynağı. Bir koltukta bir sürü karpuzu taşımaya çalışıyorum. Her şeyi tam yapamıyorum, ama elimden geleni yapmaya çalışıyorum. Önemli olan da o değil mi zaten…

Amacınıza ulaştınız mı ?

Esra: Kanserle Dans,okuyucuları ile birlikte gelişen ve şekillenen bir platform.Doğru ve güzel işler yapan diğer kurum ve kişilerle işbirliği önceliğimiz. Tek olma sevdasında değiliz.Ebru  ile her zaman ilk günden beri söylediğimiz gibi ,bir kişiye bile faydamız olsa ne mutlu bize.Kanserle Dans sayesinde bir kişinin bile sapla samanı birbirinden ayırmasına, yeni bir bilgi edinmesine, doktoruna doğru soruyu sormasına, araştırma yapmasına, sağlıklı bir alışkanlık edinmesine ya da kötü bir alışkanlığı bırakmasına yardımcı olabilirsek amacımıza ulaştık demektir.

Yeni projeleriniz var mı ?

Esra: Aslında sırayla hayata geçecek bir çok projemiz var.  İmkan bulduğumuzda İstanbul’a geliyoruz Takipçilerimizle buluşuyoruz. Diğer şehirlere de gitmeyi planlıyoruz. Doğru ve güzel isler yapan diğer kurum ve kişilerle  işbirliklerimiz projelerimiz ile yola devam edeceğiz. Bu yıl bir başka kanser vakfıyla birlikte çocuklara yönelik bir bağış kampanyamız olacak. Güzel uzun soluklu bir proje olmasını diliyoruz. Bunun içinde üzerinde çok titizlikle çalışıyoruz. Toplanan tüm paranın kuruşu kuruşuna bu  projeye gitmesini istiyoruz. Önümüzdeki bir iki ay içinde resmi olarak kampanyayı başlatmayı umuyoruz.

Ne yazık ki birileri için müzik çalacak ve  dans başlayacak.Yeter ki doğru adımlar ve iyi partnerle dans edilebilsin. Bu bir hekim yada bir dost eli olabilir. Yapılacak en önemli şey ,müziği ve ritmi yürekte hissedebilmek!  Teşekkürler Esra ve Ebru

Z.Ç

Kanserle Dans’ı takip edebileceğiniz siteler:

www.facebook.com/pages/Kanserle-Dans

http://kanserle-dans.blogspot.com/